تقول الكاتبة كريستين شولتز من ولاية ويسكونسن إنها من خلال عملها كناشطة في مجال مساعدة المصابين بالأمراض المزمنة والإعاقة: "عندما أصبت بمرض مزمن في طفولتي، لم أستطع شرح مدى معاناتي أو اختلاف مستويات طاقتي على الرغم من أنه كان من الممكن لجميع من حولي رؤية معاناتي.
لقد تحولت من طفلة سعيدة ومنطلقة إلى طفلة خاملة، وعندما كنت أقول لهم إنني "متعبة"، على الرغم من ذلك لم يفهم الناس تمامًا مدى ما كنت أقصده، فلم أجد طريقة لشرح التعب بشكل أفضل إلا بعد تخرجي من الكلية، هذا عندما اكتشفت نظرية الملعقة".
اقرأ أيضاً أمراض مزمنة علاجها النوم
ما هي نظرية الملعقة؟
تحظى "نظرية الملعقة" وهي قصة شخصية لكريستين ميسيراندينو، بشعبية بين العديد من الأشخاص الذين يتعاملون مع الأمراض المزمنة وتصف النظرية بشكل مثالي فكرة الطاقة المحدودة، باستخدام كل "ملعقة" كوحدة للطاقة.
وكانت كريستين ميسيراندينو مضطرة للتعايش مع مرض الذئبة، وهو مرض مناعي ذاتي مزمن يتسبب في مهاجمة جهاز المناعة لخلايا الجسم السليمة.
وكتبت ميسيراندينو أن صديقتها أرادت يومًا ما أن تفهم بشكل أفضل حقائق التعايش مع مرض مزمن، وتقول: "بينما كنت أحاول التماسك، ألقيت نظرة خاطفة على طاولة الطعام للحصول على المساعدة أو التوجيه، أو على الأقل المماطلة لبعض الوقت والتوقف عن التفكير.
كنت أحاول العثور على الكلمات الصحيحة، كيف أجيب عن سؤال لم أتمكن من الإجابة عنه بنفسي؟ وكيف أشرح كل تفاصيل يوم أتأثر به، وأعبر عن المشاعر التي يمر بها الشخص المريض بوضوح، كان بإمكاني الاستسلام، وتغيير الموضوع.
لكني أتذكر أنني إذا لم أحاول شرح آلامي، فكيف أتوقع من صديقتي أن تفهم؟ إذا لم أتمكن من شرح ذلك لصديقتي المفضلة، فكيف لي أن أشرح عالمي لأي شخص آخر؟ كان عليّ أن أحاول على الأقل ".
اقرأ أيضاً الخوف من تلقّي اللّقاح ضدّ (كوفيد 19 -كورونا)، والفترة القاتلة لكبار السّنّ وذي الأمراض المزمنة
قصة كريستين ميسيراندينو مع المرض
كانت ميسيراندينو تجلس في أحد المقاهي لتشرح كيف جمعت الملاعق واستخدمتها لتمثيل وحدات محدودة من الطاقة والمتوقع أن الطاقة بالنسبة للكثيرين من المصابين بأمراض مزمنة محدودة.
وتعتمد على العديد من العوامل بما في ذلك مستويات التوتر، وطريقة النوم، وسيطرة الشعور بالألم على جسد المريض. بعد ذلك، اصطحبت ميسيراندينو صديقتها في جولة تشرح مقدار ما تحتاجه من الطاقة في يومها العادي.
كانت تأخذ (1) ملعقة لتمثيل كمية الطاقة التي تحتاجها للاستيقاظ من النوم والنهوض من فراشها، و(1) ملعقة لتمثيل حصولها على حمام دافئ، و(1) ملعقة لتناول دوائها، و(2) ملعقتين لإعداد الإفطار، و(2) ملعقتين لارتداء ملابسها، ليكون المجموع حتى قبل خروجها من المنزل نحو (7) ملاعق.
بحلول نهاية اليوم، لم تكن صديقتها قادرة على تصديق ما تحتاجه من ملاعق لتنفيذ كافة أنشطتها في اليوم الواحد، وعندما أدركت أن ميسيراندينو كانت تمر بهذه المعاناة كل يوم، بدأت صديقتها في البكاء، لقد فهمت، إذن، كم كان الوقت ثمينًا لأشخاص مثل ميسيراندينو، وهم الذين يعانون من الأمراض المزمنة.
لم تتوقع ميسيراندينو أن يتعرف الكثير من الناس على نظرية الملعقة عندما تصورتها وكتبت عنها على موقعها "لكنك لا تبدو مريضًا"، ولكن قبل نظرية الملعقة، لم يشرح أي شخص آخر تجارب المرض المزمن بهذه البساطة والفعالية.
لقد قُبلت في جميع أنحاء العالم بعدّها الأداة الرائعة لوصف كيف تبدو الحياة مع المرض حقًا، عملت نظرية الملعقة بعض الأشياء العظيمة منذ نشأتها، أحدها توفير وسيلة للناس لمقابلة الآخرين الذين يعانون من المرض، سيؤدي البحث السريع على وسائل التواصل الاجتماعي إلى التعرف على مئات الآلاف من المنشورات من الأشخاص الذين يعانون من الأمراض المزمنة.
اقرأ أيضاً ماذا تعرف عن الأمراض المزمنة؟
قصة داون جيبسون مع المرض المزمن
داون جيبسون هو أحد هؤلاء الأشخاص، بالإضافة إلى كونه مقدم رعاية حاليًا لأحد أفراد الأسرة، يتعايش داون مع التهاب الفقرات والحساسية الغذائية وصعوبات التعلم.
في عام 2013 أنشأ داون محادثة عبر موقع تويتر مستخدمًا الهاشتاج (#SpoonieChat) في ليالي الأربعاء من الساعة 8 إلى 9:30 مساءً حسب التوقيت الشرقي للولايات المتحدة، يطرح الناس الأسئلة ويشاركون تجاربهم كمعايشين للأمراض المزمنة.
ويقول داون جيبسون: إن إنشاء نظرية الملعقة قد فتح التواصل لأولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة وأولئك الذين يعتنون بهم.
يقول جيبسون: "تقدم نظرية الملعقة لغة مشتركة لمجموعة المرضى، وتفتح عالمًا من التفاهم بين المرضى، وبين المرضى ومن حولهم، وبين المرضى والأطباء المستعدين للاستماع لمشاكلهم".
إدارة أنشطة الحياة مع المرض المزمن
بالنسبة لأشخاص مثل جيبسون، الذين لديهم شخصيات من النوع (أ) ويضطلعون بالعديد من المشاريع.
فإن الحياة مع مرض مزمن ليست سهلة دائمًا، واستخدام الملاعق كعملة ووحدة للطاقة أمر مبتكر، ولكن المرض يقرر كم علينا أن ننفق من طاقتنا، عادة ما يكون لدى المريض ملاعق أقل لإنفاقها على الأشياء التي يجب القيام بها".
وتشير الكاتبة الأمريكية إلى جانب مهم، فتقول كريستين شولتز: "بعيدًا عن الأدوية ومواعيد الطبيب، يمكن أن تكون حياتنا اليومية محدودة وتمليها أمراضنا بأجسادنا وعقولنا، باعتباري شخصًا مصابًا بأمراض مزمنة متعددة، فأنا أستخدم دائمًا مفهوم الملاعق كطاقة مع العائلة والأصدقاء وغيرهم.
نظرية المعلقة ومريض المرض المزمن
عندما أمضي يومًا عصيبًا، غالبًا ما أصرح لزوجي أنه قد لا يكون لدي ملاعق لطهي العشاء أو أداء المهمات، ليس من السهل دائمًا الاعتراف بذلك؛ لأنه قد يعني تفويت أشياء يريد كلانا المشاركة فيها"، مضيفة: "إن الشعور بالذنب المرتبط بالإصابة بمرض مزمن هو عبء ثقيل، أحد الأشياء التي يمكن أن تساعد فيها نظرية الملعقة هو الفصل بين ما نرغب في القيام به وما تمليه أمراضنا على أجسادنا المنهكة".
ويتطرق جيبسون إلى هذا المعنى أيضًا بالقول: "بالنسبة لي، أعلى قيمة لنظرية الملعقة هي أنها تسمح لي بفهم نفسي، إذا قرر جسدي أنه لا يمكننا الاحتفاظ بالخطط الاجتماعية، فأنا أعلم أن هذا ليس أنا وهذا يخفف العبء الثقيل والشعور بالذنب".
بينما تهدف نظرية الملعقة إلى مساعدة الغرباء على فهم طبيعة التعايش مع المرض، إلا أنها تساعد المرضى بطرق مذهلة أيضًا، فتمنحهم القدرة على التواصل مع الآخرين والتعبير عن أنفسهم والعمل على التعاطف مع الذات.
فبراير 1, 2023, 11:15 م
أول مرة اسمع عن نظرية المعلقة
فبراير 12, 2023, 9:49 م
القليل من المرضى لديهم الفرصة والعزم على مراقبة تعبهم وألمهم والتحدث عنه، ولكن ثراء تجربة هؤلاء يفيد كل من يصابون بنفس الأمراض..
فبراير 1, 2023, 11:15 م
اللهم اشف أنت الشافي
فبراير 4, 2023, 12:44 ص
ربنا يشفيهم
يجب عليك تسجيل الدخول أولاً لإضافة تعليق.